Las fístulas son una complicación común y grave de vivir con la enfermedad de Crohn. Sin embargo, a pesar de su frecuencia, siguen siendo un síntoma poco discutido de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
La investigación ha demostrado que las fístulas afectan hasta al 50 por ciento de las personas que vivimos con EII dentro de los 20 años posteriores al diagnóstico.
Definidas como una conexión anormal entre dos partes del cuerpo, en las personas con enfermedad de Crohn, las fístulas se pueden formar en muchos lugares:
- entre la vagina y el recto
- entre el intestino y la vejiga
- entre el ano y la piel
Dependiendo de la ubicación, los síntomas varían, y aunque algunas fístulas menores se pueden tratar con antibióticos, muchas requieren una intervención quirúrgica. Por lo general, esto implica una fistulotomía, que es un procedimiento que abre la fístula para permitir que se cure correctamente.
Si una fístula es más grande, también se puede usar un setón (un trozo de hilo quirúrgico) para ayudar al drenaje. Esto suele ser sencillo, pero el proceso de recuperación puede llevar mucho más tiempo.
Después de experimentar 4 abscesos, 1 fístula anal y 3 cirugías yo mismo, estos son mis mejores consejos para manejar la vida después de su cirugía de fístula.
Tener paciencia
La cirugía de fístula puede ser un procedimiento menor, pero definitivamente se requiere paciencia para el proceso de recuperación. Es posible que la herida drene durante semanas después de la cirugía, ya que se dejará abierta para ayudar a la cicatrización.
Debido a esto, generalmente necesitará que lo visite una enfermera que lo ayudará a vestir y limpiar la herida hasta que sane.
El proceso puede parecer lento, pero la mayoría de las personas pueden regresar al trabajo y a la mayoría de sus actividades diarias después de una semana o dos.
Encuentre soporte en línea
Hay grupos comunitarios para todo estos días, y eso incluye la recuperación de la fístula.
Me uní al grupo de Facebook, Abscess / Fistula Support for Women y lo encontré invaluable para obtener consejos sobre todo, desde controlar el dolor hasta limpiar mi herida.
Estos grupos pueden ayudarlo a sentirse menos solo, y también es bueno recibir consejos de aquellos que están un poco más avanzados en su proceso de recuperación para saber qué esperar.
Encuentra una comunidad que se preocupe
No hay ninguna razón para pasar por un diagnóstico de EII o un viaje a largo plazo solo. Con la aplicación gratuita IBD Healthline, puede unirse a un grupo y participar en discusiones en vivo, ser emparejado con miembros de la comunidad para tener la oportunidad de hacer nuevos amigos y mantenerse actualizado sobre las últimas noticias e investigaciones sobre la EII.
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Mantenga un equipo de suministros de emergencia
Una vez que se sienta lo suficientemente seguro como para aventurarse, prepare un equipo de suministros para hacer frente a cualquier emergencia relacionada con la fístula.
Para mí, volver a la normalidad fue importante, así que pude volver al trabajo después de unas semanas y hacer viajes cortos en automóvil.
Mi paquete de emergencia ayudó a mi confianza e incluía:
- toallitas de agua sin perfume
- una botella de spray de agua para limpiar mi herida
- un par de ropa interior de repuesto
- gasa médica adicional, en caso de que sea necesario volver a aplicar mi vendaje
Si tiene mucho drenaje, los protectores de bragas orgánicos suaves también pueden ayudar.
Adopte los baños de asiento
Un baño de asiento es un baño poco profundo en agua tibia o caliente que limpia el perineo. Estos pueden ayudar a aliviar el malestar y, en las primeras etapas, es posible que desee tomar varios al día o después de cada evacuación intestinal.
Si no se baña o está de viaje, puede usar un asiento para baño de asiento. Esto se adapta hábilmente sobre el asiento del inodoro, por lo que simplemente agrega el agua y se sienta en él.
Algunas personas también prefieren agregar sal de Epsom a su baño de asiento.
Después del baño, seque suavemente el área con palmaditas en lugar de frotarla, lo que puede agravar la piel. Algunas personas prefieren usar un secador de pelo en una configuración baja para secar suavemente el área sin irritación.
Esté atento a los signos de infección.
Con las fístulas, existe el riesgo de infección porque la herida se cura demasiado rápido y causa un absceso.
Cuanto antes detecte estos signos, más fácil será tratarlos. A veces, una dosis de antibióticos es todo lo que se necesita.
Esté atento a cualquier dolor ardiente o caliente o pus verde continuo.
Pregunte sobre el sexo seguro
El sexo puede ser lo último que tengas en mente al principio, pero después de unas semanas, por lo general es posible reanudar las relaciones sexuales si así lo deseas.
No es necesario esperar a que la herida sane por completo, y el sexo con un setón también es perfectamente posible.
Vale la pena consultar con su equipo médico. Ellos podrán aconsejarle cuándo es seguro hacerlo.
No entre en pánico si nota algo de irritación
Durante meses después de la cirugía, entraba en pánico cada vez que sentía una ligera irritación en el sitio de la herida.
La irritación es realmente normal y es algo que todavía tengo de vez en cuando años después. Se puede formar tejido cicatricial a partir de una fistulotomía, y esto a veces puede causar picazón o un poco de dolor.
Si tiene mucho tejido cicatricial, su médico podría mostrarle algunos ejercicios de masaje suaves para ayudar a romper la piel.
Conozca sus opciones si la cirugía no tiene éxito
La buena noticia es que muchas fístulas se resuelven por completo mediante cirugía. Sin embargo, dependiendo de la ubicación, pueden volver a ocurrir.
Hay muchas opciones si la cirugía no es exitosa para usted al principio. A algunos les resulta manejable vivir con su fístula a largo plazo y es posible mantener un setón durante muchos años.
También hay muchas opciones quirúrgicas diferentes si una fistulotomía no tiene éxito en el primer intento. Hable con su médico sobre sus opciones.
Haga ejercicio con suavidad
El ejercicio es importante para nuestro bienestar general, pero podría valer la pena volver suavemente a su rutina de ejercicios.
Dependiendo de la ubicación de su fístula, puede irritarse con mucho movimiento y sudor. Como el mío estaba en el área perianal, descubrí que el ejercicio cardiovascular dejaba el área adolorida al principio.
Comience con ejercicio de bajo impacto y aumente gradualmente hasta entrenamientos más largos.También encontré que usar el gimnasio era una mejor opción que hacer ejercicio al aire libre, ya que podía usar inmediatamente las duchas para limpiar el área.
Tómate un tiempo para tu salud mental
Si pudiera ofrecer un consejo, sería este.
Mis años de lidiar con abscesos y una fístula realmente afectaron mi salud mental. Sentí como si mi vida estuviera en suspenso e incluso creí que era mi culpa por no mantener el área lo suficientemente limpia, a pesar de que me duchaba varias veces al día.
También luché con la vergüenza de mostrar mi herida a diferentes médicos cuando me la vistió.
Con el tiempo, me volví más confiado y me di cuenta de que no era culpa mía.
Su equipo médico lo habrá visto todo antes, y hay De Verdad nada de qué avergonzarse.
Puede que sienta que es el único que está pasando por este problema, pero puedo garantizarle que no es así.
La línea de fondo
Espero que estos consejos le hayan demostrado que, si bien la cirugía de fístula puede parecer abrumadora, el proceso de recuperación no tiene por qué serlo.
Para muchos, la recuperación es sencilla y, con suerte, volverá a vivir la vida al máximo antes de darse cuenta.
Jenna Farmer es una periodista independiente con sede en el Reino Unido que se especializa en escribir sobre su viaje con la enfermedad de Crohn. Le apasiona crear conciencia sobre cómo vivir una vida plena con EII. Visite su blog, A Balanced Belly, o encuéntrela en Instagram.
