Esta condición crónica de la piel casi arruinó mi vida amorosa

Si alguien te rechaza por algo que no puedes controlar, ese es el problema. No tú.

Hace once años, me diagnosticaron una rara enfermedad llamada hidradenitis supurativa (HS). Es una afección crónica de la piel que involucra protuberancias dolorosas, nódulos y cicatrices.

Realmente no sabía lo que significaría para mí en ese momento, pero ha sido parte de mi vida todos los días desde entonces.

La mayoría de las personas diagnosticadas tienen una etapa mucho más avanzada que la que tenía yo en el momento de mi diagnóstico. Muchos se sienten avergonzados de ver a un médico cuando muestran los primeros síntomas, ya que la HS afecta principalmente las áreas alrededor de la ingle y los senos.

Con el tiempo, las pequeñas protuberancias se convierten en lesiones profundas que se infectan fácilmente y dejan cicatrices.

Tengo la suerte de tener solo un caso moderado, pero todavía tengo muchas cicatrices alrededor de los senos y la ingle. La HS también causa un bajo nivel de dolor a diario. En los días malos, el dolor puede dejarme luchando por pensar, y mucho menos por caminar.

Cuando era adolescente, noté algunos pequeños bultos en mis piernas y axilas y fui a ver a mi médico para que los revisara. Resulta que él tampoco estaba seguro de lo que eran, así que me refirió a un dermatólogo.

Esta fue la primera vez que sentí que un médico podría no tener todas las respuestas. Estaba un poco asustado, pero pensé que estaba siendo demasiado cauteloso.

Los bultos eran quizás del tamaño de un guisante. Estaban enrojecidos y doloridos, pero en realidad no eran un problema. No pensé que serían algo particularmente aterrador, solo una extensión de mi acné adolescente normal.

Afortunadamente, el dermatólogo fue bueno. Inmediatamente los reconoció como los primeros signos de HS.

A pesar de lo aliviado que estaba de tener finalmente un nombre para la condición, realmente no entendía exactamente lo que significaba para mí. Se explicaron las etapas de progresión, pero se sentían como una realidad lejana que le pasaría a otra persona. No para mí.

Es bastante inusual que se le diagnostique en las primeras etapas de la HS, ya que los pequeños bultos se pueden confundir fácilmente con foliculitis, vellos encarnados o acné.

Se estima que alrededor del 2 por ciento de la población de América del Norte tiene HS. La HS es más común en las mujeres y tiende a desarrollarse después de la pubertad.

También es probable que sea genético. Mi padre nunca fue diagnosticado pero tenía síntomas similares. Falleció hace mucho tiempo, así que nunca lo sabré, pero es posible que también tuviera HS.

Desafortunadamente, no existe una cura actual.

He tomado todo tipo de antibióticos, y ninguno de ellos marca la diferencia. Un tratamiento que no he probado es el inmunosupresor adalimumab, ya que mi condición no es lo suficientemente grave como para justificarla. Al menos sé que está ahí si lo necesito.

De la vergüenza a la ira

No mucho después de que me diagnosticaron, vi el programa del Reino Unido "Embarrassing Bodies". En el programa, las personas con enfermedades consideradas "vergonzosas" aparecen en la televisión con la esperanza de recibir tratamiento.

Un episodio presentó a un hombre con HS en etapa tardía. Tenía cicatrices severas que le impedían caminar.

Todos los que vieron sus cicatrices y abscesos reaccionaron con disgusto. No me había dado cuenta de lo grave que era la HS, y me asustó por primera vez. Todavía tenía un caso leve, y ni siquiera había considerado que fuera algo de lo que debería estar avergonzado o avergonzado, hasta ahora.

Fui a la universidad y comencé a salir, a pesar de mis preocupaciones. Pero no salió bien.

Estaba saliendo con un chico por primera vez, el amigo de un amigo. Habíamos estado en algunas citas anteriores, y esa noche habíamos estado en un bar antes de dirigirnos a mi apartamento. Estaba nervioso pero emocionado. Era inteligente y divertido, y recuerdo lo mucho que me gustó su forma de reír.

Todo cambió en mi habitación.

Cuando me quitó el sostén, reaccionó con disgusto por las marcas debajo de mis senos. Le había dicho que tenía algunas cicatrices, pero aparentemente algunas ronchas rojas eran demasiado para él.

Me dijo que ya no estaba interesado y se fue. Me senté en mi habitación, llorando, avergonzado de mi cuerpo.

Tuve un chequeo con mi dermatólogo unas semanas después. Dado que HS es poco común, pidió permiso para traer a un estudiante de medicina que la estaba siguiendo.

Adivina quien era.

Sí, el tipo que me rechazó.

Este momento fue un punto de inflexión para mí en la forma en que pensaba sobre mi condición. Si bien el programa de televisión me había hecho retroceder y avergonzado, ahora estaba enojado.

Cuando mi dermatólogo le explicó la gravedad de la afección y el hecho de que no hay cura, me quedé allí desnuda y echando humo. Miraron y hablaron sobre mi cuerpo, señalando las características identificativas de HS.

Pero no estaba enojado con mi cuerpo. Estaba enojado por la falta de empatía de este tipo.

Luego me envió un mensaje de texto para disculparse. No respondí.

La presión para ser perfecto

Si bien eso pudo haber sido un punto de inflexión en mi percepción de la HS, todavía tengo problemas corporales. El estudiante de medicina fue mi primer intento de explorar el sexo, y el miedo al rechazo me hizo retroceder mucho. No lo intenté de nuevo durante años.

Hubo pequeños pasos en el camino que me acercaron. A medida que fui aceptando mi condición, también me sentí más cómodo con mi cuerpo.

La aceptación vino en gran parte a través de la educación. Me dediqué a la investigación sobre HS, leyendo informes médicos e interactuando con otros en foros públicos. Cuanto más aprendía sobre HS, mejor entendía que no era algo que pudiera controlar, o algo de lo que avergonzarme.

A medida que envejecía, también lo hacían mis socios potenciales. Hay una gran diferencia en la madurez solo en los 4 años entre los 18 y los 22 años. Saber eso me ayudó a tranquilizarme antes de intentar salir con alguien de nuevo.

Tampoco volví a intentar tener sexo casual durante mucho tiempo. Esperé hasta tener una relación segura con alguien, alguien que sabía que era maduro, sensato y que ya conocía mi HS.

Afortunadamente, aparte de esa mala experiencia, mis socios me han apoyado. La gente puede ser increíblemente superficial, pero en mi experiencia, la mayoría de la gente lo acepta bastante.

Muchos de nosotros sentimos la presión de tener cuerpos perfectos, especialmente cuando se trata de las partes de nosotros que generalmente están cubiertas por sujetadores y bragas. Todos tenemos ansiedades relacionadas con el cuerpo que se marcan hasta 10 cuando se trata de sexo y citas. A menudo, se trata de algo que no podemos controlar.

La realidad es que la aceptación es la única forma de avanzar. Si alguien te rechaza por algo que no puedes controlar, ese es el problema. No tú.

Todavía es un trabajo en progreso para mí, pero poco a poco estoy comenzando a aceptar la condición de mi cuerpo y mi piel. La vergüenza y la vergüenza de mis años de juventud han desaparecido a medida que envejezco. Es muy poco lo que puedo hacer para ayudar a mi HS, pero me tomo el tiempo para cuidarme realmente cuando estalla.

Mientras escribo esto, estoy en medio de un brote. Tengo la suerte de poder trabajar desde casa, lo que significa que puedo evitar moverme tanto como sea posible. Utilizo lavados antisépticos para prevenir infecciones, que pueden ocurrir muy fácilmente. Agregar una pequeña cantidad de lejía a un baño y remojar puede ayudar mucho (sin embargo, asegúrese de hablar con un médico antes de probar esto).

Solía ignorar los brotes y superar el dolor. Me tomó mucho tiempo comenzar a priorizarme a mí mismo y a mi cuerpo, pero finalmente acepto que necesito cuidarme.Lucho por ponerme a mí mismo en primer lugar, pero cuando se trata de HS, he aprendido que tengo que hacerlo.

Si le preocupa la HS, le insto a que consulte a un dermatólogo lo antes posible. He perdido la cuenta de cuántos médicos y enfermeras he tenido que explicarles mi propia afección, ya que la conciencia ha comenzado a aumentar recientemente.

Y si alguien con quien estás saliendo te hace sentir avergonzado o avergonzado por algo que no puedes controlar, sigue mi consejo y déjalo.